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Para a maioria das pessoas, os cuidados no fim da vida remetem a estar em casa, perto da família, em um ambiente conhecido. Mas para pessoas vivendo com HIV, uma pesquisa de 2026 publicada no BMJ Open revela uma prioridade diferente — e mais urgente: não ser julgadas. Ao ouvir 90 pessoas vivendo com HIV sobre suas experiências e barreiras de acesso a cuidados paliativos e de fim de vida, o estudo expõe um padrão que décadas de avanço no tratamento da infecção não foram capazes de apagar: o estigma.
HIV como condição crônica que o sistema ainda não reconhece
Hoje, 38 milhões de pessoas vivem com HIV no mundo, e 75% delas terão mais de 50 anos até 2030. A Organização Mundial da Saúde já reconhece os cuidados paliativos como parte essencial do cuidado a pessoas com HIV — estima-se que 28% da necessidade global de cuidados paliativos esteja relacionada a essa população. Ainda assim, boa parte dos sistemas de saúde continua tratando o HIV como uma emergência infecciosa, e não como uma condição crônica que envelhece junto com a pessoa e que, em algum momento, vai precisar de suporte paliativo ao longo da trajetória.
O paradoxo do estigma
O dado mais surpreendente da pesquisa não é sobre quanto estigma existe — é sobre onde ele não existe. Nos serviços especializados em HIV, 92,2% das pessoas relataram nunca ter sentido discriminação. Mas ao saírem desse ambiente protegido, o cenário muda: 27,8% relataram já ter sido discriminadas, ao menos algumas vezes, no clínico geral, no hospital e no consultório odontológico.
Esse é o paradoxo sistêmico: o paciente se sente seguro exatamente no serviço especializado — mas é para fora dele, no atendimento generalista, que ele precisa transitar quando surge uma necessidade paliativa. O cuidado de fim de vida vive justamente onde a confiança é menor.
O que se sabe — e o que se acha que se sabe
58,9% das pessoas entrevistadas afirmaram saber o que são cuidados paliativos. Mas, quando questionadas sobre quando esse cuidado pode começar, apenas 28,9% responderam corretamente que os cuidados paliativos podem ser oferecidos em qualquer fase de uma doença grave — e não apenas nos momentos finais. A maioria ainda associa “paliativo” ao fim iminente, não ao acompanhamento que pode começar muito antes. Essa lacuna entre o conhecimento declarado e o conhecimento real é, em si, uma barreira de acesso ao cuidado paliativo precoce.
Em quem confiam — e o que essa confiança revela
Quando perguntadas em quem confiariam para buscar apoio paliativo, as respostas seguiram um padrão claro: clínicas de HIV (70%) e organizações de apoio a pessoas com HIV (60%) lideram disparadamente, muito acima do hospital (31%), do clínico geral (27,8%) e até da internet (34,4%). Como resume uma das participantes do estudo: “a confiança está em quem nunca os julgou”. A escolha de a quem recorrer não é guiada pela especialização técnica, mas pela ausência — comprovada pela experiência — de julgamento.
O que realmente importa no fim da vida
Convidadas a listar suas prioridades para o fim da vida, pessoas vivendo com HIV elencaram, em ordem: estar livre de dor, estar em um ambiente calmo e tranquilo, ter suporte psicológico para ansiedade e depressão, manter dignidade e autorrespeito, poder ser seu “eu completo” e não ser julgadas pelo seu status de HIV. As quatro primeiras prioridades coincidem com o que populações gerais também valorizam. As duas últimas, não.
Em pesquisas com a população geral do Reino Unido, as prioridades de fim de vida giram em torno de estar em casa, em ambiente familiar, com suporte prático e financeiro. Para pessoas vivendo com HIV, o que aparece no lugar é poder ser seu eu completo e não ser julgado pelo status de HIV. Como descreve o próprio estudo, “o medo de ser julgado é maior do que o desejo do lar” — e isso não é uma curiosidade estatística, é a radiografia de décadas de estigma.
De quem é o problema?
Décadas de estigma deixam uma marca que não desaparece no pronto-socorro, no hospice ou no consultório do clínico geral. Quando a maior prioridade de uma pessoa ao fim da vida é “não ser julgada”, o sistema de saúde precisa se perguntar de quem é, de fato, esse problema. A necessidade de ser aceito como um todo supera, para essa pessoa, o conforto do ambiente familiar — e isso tem um custo: até o momento de morrer, ela carrega o peso de uma identidade que aprendeu a esconder para sobreviver.
Para o CUIDAR+, a resposta passa pela Clínica Ampliada: integrar os serviços de HIV — onde a confiança já existe — aos cuidados paliativos não é uma questão de conveniência administrativa, mas o único caminho realista para que o cuidado chegue a tempo. “Não ser julgado” não é uma preferência pessoal a ser acomodada quando possível. É a condição mínima para que o cuidado, de fato, aconteça. E quando essa condição não é garantida, a falha não é do paciente — é do sistema.