Slides do Carrossel
Existe uma categoria de pacientes que raramente aparece nos estudos sobre Cuidados Paliativos — mas que representa um dos maiores desafios éticos da prática clínica cotidiana: os pacientes sem representantes. São idosos sem família presente, pessoas em situação de rua, pacientes com demência avançada sem cuidadores identificados, adultos sem capacidade decisional e sem procurador de saúde designado. Para eles, a pergunta que norteia toda a ética do fim da vida — “o que você quer?” — não tem resposta acessível.
Quem são os pacientes não representados?
Nos Estados Unidos, estudos estimam que entre 3% e 5% dos pacientes hospitalizados em UTI são “unbefriended patients” — sem família identificada, sem documentos de diretivas antecipadas de vontade e sem capacidade de tomar decisões sobre seu próprio cuidado. No Brasil, dados sistemáticos são escassos, mas as condições estruturais sugerem que o percentual pode ser significativamente maior: desigualdade social intensa, envelhecimento populacional acelerado e índices muito baixos de documentação de diretivas antecipadas na população geral.
Esses pacientes não são casos raros ou marginais do sistema de saúde. São pessoas com histórias, com valores, com medos e com o mesmo direito a um cuidado digno que qualquer outro paciente — mas que chegam ao fim da vida sem as estruturas de suporte que tornam possível honrar esse direito.
O problema das decisões substitutivas
Quando um paciente com capacidade decisória plena recusa um procedimento, o médico tem obrigação ética e legal de respeitar essa decisão, mesmo discordando. Quando esse mesmo paciente perde a capacidade e deixou registradas suas preferências em uma diretiva antecipada, o representante ou procurador tem a responsabilidade de honrá-las.
O problema ético emerge com toda sua força quando não há preferências registradas e não há representante. Quem decide? Com base em quê? Com que grau de responsabilização institucional?
O vácuo legal e institucional no Brasil
Em países com legislação avançada — Reino Unido, Países Baixos, Canadá, estados norte-americanos —, existem guardiões legais nomeados judicialmente, comitês de ética hospitalar com poder consultivo formal e protocolos detalhados para essas situações. No Brasil, a Resolução CFM 1.995/2012 regulamentou as diretivas antecipadas de vontade, mas não resolveu o problema do paciente que nunca as elaborou. O espaço legal permanece nebuloso, e a prática varia enormemente entre instituições.
Na ausência de regulamentação específica, as decisões sobre pacientes sem representantes acabam sendo tomadas de forma ad hoc, sob pressão de tempo, por médicos que não foram sistematicamente formados para isso e que não têm suporte institucional adequado para carregar esse peso.
O que os estudos mostram sobre esse grupo?
A literatura disponível — majoritariamente norte-americana e europeia, pela escassez de dados brasileiros — indica que pacientes sem representantes têm maior probabilidade de receber cuidados fúteis (intervenções intensivas sem potencial de modificar o prognóstico), morrer com menos acesso a suporte de conforto e ter suas possíveis preferências ignoradas no processo decisório. É um problema de equidade fundamental: os pacientes em maior situação de vulnerabilidade social recebem, sistematicamente, o cuidado menos alinhado às suas necessidades e menos respeitoso de sua dignidade.
Como proteger os mais vulneráveis no fim da vida?
Caminhos possíveis incluem: a criação e o fortalecimento de comitês de bioética hospitalares com protocolos específicos para pacientes sem representantes; a formação sistemática de equipes em como identificar e documentar preferências precocemente — antes que a capacidade decisória se perca; o fortalecimento da regulamentação das diretivas antecipadas de vontade no ordenamento jurídico brasileiro; e políticas de saúde que reconheçam a vulnerabilidade desse grupo e garantam recursos específicos para seu cuidado.
Mas além das estruturas, é preciso transformar a cultura: pacientes sem voz não são casos mais simples — são casos que exigem mais atenção, mais rigor ético e mais compaixão. O carrossel apresenta o cenário atual, os dados disponíveis, os dilemas éticos específicos desse grupo e propostas concretas para equipes e instituições que querem garantir que nenhum paciente seja abandonado à própria vulnerabilidade no momento mais delicado de sua vida.