Slides do Carrossel
Duas pessoas com o mesmo diagnóstico avançado podem receber tipos completamente diferentes de reabilitação paliativa, dependendo unicamente de qual porta bateram primeiro. Reabilitação paliativa é o cuidado especializado, prestado por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, voltado a manter função e independência de quem vive com uma doença que ameaça a vida: não é sinônimo de cuidado de fim de vida, pode começar em qualquer fase da doença. Essa desigualdade de acesso é a conclusão central de uma pesquisa nacional publicada em 2026 na revista BMC Palliative Care, que ouviu clínicos seniores e gestores de 96 hospices independentes e serviços do NHS, o sistema público de saúde do Reino Unido, sobre como funciona, na prática, a reabilitação paliativa comunitária oferecida a adultos. O carrossel que acompanha este texto já trouxe o retrato mais direto desses números: composição de equipe, diagnósticos priorizados, barreiras de acesso. Aqui, a proposta é outra: entender como esse estudo foi desenhado, o que ele pode e o que não pode afirmar e, principalmente, o que essa desigualdade britânica tem a dizer sobre o caminho ainda mais incipiente da reabilitação paliativa no Brasil.
O maior retrato nacional da reabilitação paliativa comunitária no Reino Unido
O estudo, assinado por Manson, Taylor, Mawson e O’Cathain, é um survey transversal: um questionário online, autoaplicado, enviado entre julho e setembro de 2024 a 381 organizações elegíveis no Reino Unido, 190 hospices independentes e 191 organizações do NHS que prestam reabilitação paliativa comunitária a adultos. Responderam total ou parcialmente 96 organizações (25%), e apenas 57 (15%) completaram o questionário inteiro, uma taxa de resposta baixa que os próprios autores reconhecem como limitação, com possível viés de quem decidiu responder à pesquisa. A amostra, ainda assim, cobriu proporcionalmente a distribuição real de serviços no país: 84,2% das respostas vieram da Inglaterra, 12,6% da Escócia, e o restante da Irlanda do Norte e do País de Gales. É importante frisar o desenho: por ser transversal, o estudo fotografa um único momento no tempo. Toda comparação relatada a seguir, entre hospices e organizações do NHS, é uma associação estatística, não uma relação de causa e efeito.
Fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, quase sempre sozinhos
O dado de cobertura parece, à primeira vista, quase universal: 100% das organizações pesquisadas empregam fisioterapeuta e 96% empregam terapeuta ocupacional na equipe de reabilitação paliativa comunitária. Mas 6 em cada 10 organizações não contam com nenhum outro profissional de saúde aliado, categoria que no Reino Unido é chamada de AHP (Allied Health Professional) e reúne nutricionistas, fonoaudiólogos, podólogos, terapeutas de linfedema e arteterapeutas, entre outros profissionais de saúde que não são médicos nem enfermeiros. A equipe padrão, portanto, é mais estreita do que sugere a etiqueta “reabilitação paliativa”. A diferença mais marcante aparece quando se compara o tipo de organização: hospices independentes têm mais que o triplo de fisioterapeutas com formação especializada em cuidados paliativos do que o NHS (71% contra 21%, associação estatisticamente significativa), e quase o dobro de terapeutas ocupacionais especialistas (54% contra 30%). No sistema de carreira do NHS, esse nível de especialização costuma corresponder à chamada banda 7 ou superior, uma classificação sem equivalente direto no Brasil, mas que sinaliza formação avançada e específica em cuidados paliativos.
O diagnóstico e o tipo de serviço que atende
O achado que os próprios autores destacam como central é este: o tipo de doença de um paciente está associado ao tipo de serviço que provavelmente vai atendê-lo. Pacientes com câncer são atendidos com frequência muito alta ou alta por 100% dos hospices independentes, contra 68% das organizações do NHS; para DPOC, a doença pulmonar obstrutiva crônica, a diferença é de 100% contra 59%. O padrão se inverte para doenças de curso mais longo: pacientes com Parkinson são atendidos com alta frequência por 56% das organizações do NHS, contra apenas 25% dos hospices; para demência, 71% do NHS contra 30% dos hospices. Demência e fragilidade avançada, aliás, foram as duas únicas condições atendidas, em alguma frequência, por 100% de todas as organizações da amostra: nenhuma relatou nunca atender esses casos. O contraste que emerge diretamente das tabelas do artigo, sem necessidade de inferência adicional, é que justamente os hospices, que concentram mais especialistas dedicados, atendem com menos frequência as doenças de curso mais longo, como demência e Parkinson. O desenho do estudo não permite explicar por que essa associação existe, apenas que ela existe e é estatisticamente robusta.
Modelos de atendimento e o custo de exigir independência para ter acesso
O local de atendimento mais comum, para 92% das organizações, é o domicílio do paciente, formato que atravessa os dois tipos de serviço. As diferenças aparecem nas modalidades complementares: hospices independentes oferecem atendimento individual nas próprias instalações em 100% dos casos, contra 53% do NHS, e atendimento em grupo em 88% dos casos, contra 31%. A telerreabilitação, atendimento a distância por vídeo ou telefone, também é mais comum em hospices: 63% contra 39% no NHS. Mas o acesso à reabilitação paliativa comunitária não é automático: 84% das organizações relataram ter critérios de elegibilidade, e um deles, presente em 13% dos serviços, exige que o paciente consiga se mobilizar, ir ao banheiro ou seguir instruções simples de forma independente. Em outras palavras, parte do sistema que existe para devolver função e autonomia a quem vive com doença avançada começa exigindo que a pessoa já tenha as duas coisas, um paradoxo que o próprio artigo não resolve, apenas documenta.
Barreiras de idioma e o pedido silencioso por mais formação
Duas outras barreiras aparecem nos dados e raramente chegam às manchetes sobre o tema. Apenas 13,6% das organizações relataram oferecer, sempre, informações em um idioma além do inglês, e 48,5% relataram oferecer, sempre, serviço de intérprete para pacientes sem o inglês como primeira língua, ou seja, mais da metade não garante esse suporte de forma consistente. É uma barreira de acesso concreta para uma população já descrita pela literatura como mais marginalizada no acesso a cuidados paliativos em geral. Do lado de quem presta o cuidado, 86% das organizações relataram que os terapeutas sempre ou geralmente pedem mais formação e orientação para atender pacientes com diagnóstico paliativo, um número alto o suficiente para sugerir que a lacuna não é de vontade individual, mas de investimento estrutural em capacitação continuada, algo que qualquer sistema de saúde, público ou filantrópico, precisa sustentar de forma deliberada.
Quando os serviços não se falam
A reabilitação paliativa comunitária não funciona isolada: ela depende de outros elos do sistema de saúde para fazer sentido ao longo da trajetória de uma doença. E é aí que os dados do survey mais preocupam. Apenas 21% das organizações relataram boa integração com a atenção secundária, o cuidado hospitalar especializado, e apenas 11% com organizações do terceiro setor, entidades não governamentais e sem fins lucrativos, fora do sistema público e dos hospices formais. A integração com cuidados paliativos especializados chega a 50% no total, mas esconde uma disparidade grande: 80% nos hospices independentes, contra apenas 29% no NHS. Essas não são apenas estatísticas de gestão. São justamente as transições, entre hospital e comunidade, entre um serviço e outro, onde doenças de curso mais longo, como demência e Parkinson, mais precisam de continuidade de cuidado para não perder o que já foi conquistado em função e autonomia.
Uma distinção conceitual que ajuda a entender o próprio estudo
Vale uma nota conceitual que o próprio artigo faz, mas que o carrossel não teve espaço para explorar. A literatura britânica distingue “palliative rehabilitation” (reabilitação paliativa), o cuidado prestado por especialistas treinados, como fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, geralmente dentro de um serviço dedicado, de “rehabilitative palliative care” (cuidado paliativo com cultura de reabilitação), uma abordagem em que toda a equipe multiprofissional, médicos, enfermeiros, assistentes sociais, adota a meta de otimizar função e autonomia como parte do cuidado, não apenas os especialistas. O survey aqui analisado foi desenhado principalmente para mapear a primeira. É uma distinção que importa porque muda a pergunta: não é só quantos fisioterapeutas existem, mas se o sistema inteiro, ao redor da pessoa, está orientado para preservar função pelo tempo que for possível. Os dados sobre integração fragmentada, discutidos acima, sugerem que essa segunda pergunta, mais ampla, ainda está longe de uma resposta positiva no Reino Unido, e é provavelmente ainda mais distante no Brasil.
O que o CUIDAR+ vê
Sob o princípio da Centralidade no Paciente, o dado que mais chama atenção não é nenhum número isolado, é o padrão que emerge do conjunto: o tipo de cuidado que uma pessoa recebe está associado a qual organização respondeu primeiro ao encaminhamento, não necessariamente ao que a doença dela exige. Isso não significa que hospices ou serviços do NHS estejam fazendo algo errado, cada um opera dentro de sua própria história de financiamento e missão, mas significa que o sistema, como um todo, ainda não garante que o cuidado certo chegue de forma equivalente, independentemente da porta batida.
Sob a Clínica Ampliada, o achado mais estrutural é o de integração: com apenas 21% de boa integração com a atenção hospitalar e 11% com o terceiro setor, a continuidade do cuidado se rompe justamente nas transições, e são elas que doenças de curso mais longo, como demência e Parkinson, mais dependem. Reabilitação paliativa não é só ter fisioterapeuta na equipe, é ter a equipe certa, formada e apoiada, integrada ao resto da rede de saúde, para a doença certa, em cada fase dela.
Sob a Honestidade Científica, é preciso ser preciso sobre o que este survey mostra e o que ele não mostra. Ele não mede se pacientes de hospices têm melhor função, mais autonomia ou mais dignidade do que pacientes do NHS: essas variáveis simplesmente não foram coletadas. Ele mostra uma associação estatística clara entre tipo de organização, composição de equipe e perfil de diagnóstico atendido, o que revela um padrão de distribuição de recursos que merece ser examinado, não uma hierarquia de qualidade entre os dois sistemas. Tratar essa associação como prova de que um modelo cuida melhor que o outro seria extrapolar além do que os próprios autores, cautelosos, se permitem afirmar.
Da desigualdade britânica ao ponto de partida brasileiro
O Brasil não tem, hoje, um levantamento nacional equivalente a este, o que já é, por si só, um dado relevante: nem sabemos, em escala nacional, como a reabilitação paliativa comunitária está distribuída entre os serviços que atendem pessoas com doença que ameaça a vida no SUS. A reabilitação paliativa no Brasil é ainda mais incipiente e fragmentada do que no Reino Unido, concentrada em poucos serviços especializados, geralmente ligados a grandes centros urbanos, com pouca cobertura fora deles. Se no Reino Unido, um país com sistema de saúde universal consolidado e um survey nacional dedicado ao tema, a integração entre reabilitação paliativa e o resto do sistema de saúde já aparece como ponto frágil, é razoável supor que o desafio de organizar esse caminho no SUS, com sua escala continental e desigualdade regional conhecida, seja proporcionalmente maior.
Isso não é motivo para desânimo, é um ponto de partida honesto. A Estratégia Saúde da Família e a Atenção Primária já são, em tese, a porta de entrada mais próxima da população brasileira, e poderiam, com investimento em formação continuada e articulação com serviços especializados de cuidados paliativos, cumprir parte do papel que hospices e o NHS dividem hoje no Reino Unido. O primeiro passo, talvez, seja o mais simples de enunciar e o mais difícil de executar: mapear, com o mesmo rigor metodológico deste survey britânico, o que já existe de reabilitação paliativa comunitária no Brasil, antes de decidir o que construir a seguir. Cuidar bem de quem vive com doença avançada não deveria depender de qual porta a pessoa bateu primeiro, no Reino Unido ou aqui.
Baseado em: Manson J, Taylor P, Mawson S, O’Cathain A. What models of community palliative rehabilitation exist for adults in the United Kingdom? A national cross-sectional survey. BMC Palliative Care. 2026;25:100. DOI: 10.1186/s12904-026-02027-x. Este conteúdo tem finalidade exclusivamente educacional e científica, em conformidade com a CFM Resolução nº 2.336/2023. Responsável científica: Dra. Isis A. Cunácia Massaro (Medicina Interna, Nefrologia, Cuidados Paliativos, Bioética Clínica).