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Existe uma pergunta que a medicina costuma fazer diante do fim da vida: o que ainda podemos fazer? Um ensaio de bioética publicado em 2021 na Revista Bioética, por dois pesquisadores da Universidade de Brasília, desloca a pergunta: e se a “boa morte” dependesse também de liberdade, no sentido que o educador Paulo Freire deu a essa palavra? Meiriany Arruda Lima e Camilo Manchola-Castillo defendem que a “libertação”, categoria proposta pela bioética de intervenção, pode ser uma nova contribuição da bioética aos cuidados paliativos. Vale conhecer o argumento, e vale ler com cuidado o tipo de texto que ele é: um ensaio teórico, sem participantes, sem dados próprios e sem resultados medidos. Tudo o que está nesta página é proposta dos autores, apresentada e examinada, e não achado de pesquisa.
Um ensaio, não um estudo: o que este texto é
O artigo pertence à seção “Atualização” da Revista Bioética (volume 29, número 2, 2021), foi recebido em agosto de 2020 e aprovado em abril de 2021. Os autores o descrevem como uma pesquisa qualitativa, de abordagem “hermenêutica, reflexiva, sociocrítica e analítica” (p. 268). Na prática, trata-se de uma revisão de fontes secundárias em três momentos: a reflexão bioética sobre a morte, os cuidados paliativos e sua defesa de uma boa morte, e a relação entre cuidados paliativos e bioética (p. 269). Não há entrevistas, casos clínicos, taxas, medidas de associação nem desfecho clínico.
O objetivo declarado é “demonstrar” que a libertação pode contribuir para formar profissionais e pacientes mais críticos, comprometidos e livres. Num ensaio, esse verbo é retórico: um texto argumentativo defende uma tese, mas não a demonstra no sentido empírico. Por isso, aqui, usamos “os autores propõem”, “defendem” e “argumentam”, e evitamos qualquer frase do tipo “o estudo mostrou”. O ponto de partida é uma crítica. Segundo os autores, o uso indiscriminado dos avanços tecnológicos, somado à “ausência de comunicação entre pares” e à “subtração da autonomia dos indivíduos”, tem levado ao “adiamento desmedido da morte”, com mais sofrimento para o paciente e a família (p. 269). É uma afirmação causal dos autores, e o artigo não traz dados para sustentá-la.
Isso não torna o texto menos útil: ensaios organizam ideias e abrem debate. Muda apenas o peso de cada frase, pois uma ideia bem argumentada ainda não é uma ideia testada à beira do leito. Para outro texto conceitual lido com a mesma cautela, veja a ética da predição em saúde.
Bioética de intervenção e Paulo Freire: de onde vem a libertação
Segundo os autores, a bioética surgiu na década de 1970, e o Belmont Report, de 1979, é resumido por eles em três princípios: autonomia, beneficência e justiça (p. 275). O relatório fala, no original, em respeito às pessoas, que inclui a autonomia. O chamado principialismo, que o artigo associa a Beauchamp e Childress (p. 273), é a corrente que organiza a ética clínica a partir de princípios desse tipo. A bioética de intervenção é apresentada como uma das “bioéticas latino-americanas” que incorporaram categorias além das principialistas (p. 270). Ela amplia a reflexão moral para determinantes sociais, econômicos, políticos e culturais e para situações como pobreza, exclusão e vulnerabilidade (p. 275). Os autores descrevem as bioéticas mais recentes, entre elas a de intervenção, como “de ruptura, altamente politizadas e defensoras dos direitos humanos” (p. 275), e tomam como referência os trabalhos de Garrafa. É a corrente que eles adotam, e não um consenso da bioética.
Paulo Freire foi um educador brasileiro, autor da Pedagogia do Oprimido, uma das obras que os autores citam. O que o texto toma dele é a ideia de libertação: a pessoa que, pela reflexão crítica, deixa de ser apenas conduzida e passa a se entender como protagonista. Nas palavras dos autores, a libertação, “como definida por Freire, contribui para formar indivíduos que, além de refletir, ajam, e mesmo em meio a sua vulnerabilidade entendam que são os protagonistas de suas vidas” (p. 275). A liberdade em jogo é descrita como liberdade “em relação à miséria, mas também em relação ao sofrimento e à dor”, alcançada pela reflexão crítica, na qual “o dominado deixa de ser oprimido pelo dominador, pois já não tem medo de ser livre” (p. 275). No campo da saúde, dizem, isso significa “quebrar a hegemonia principialista e fugir do determinismo biológico e cultural” (p. 275).
O percurso do argumento: do paternalismo à libertação
Primeiro passo: sair do paternalismo
Os autores argumentam que a imagem popular do médico como “ser divino”, mediador entre deuses e humanos, ainda hoje fundamenta a prática paternalista (p. 269). Defendem que a relação médico-paciente “não deveria mais estar associada ao paternalismo, mas a uma relação autônoma, na qual o paciente decide, dentro dos limites legais e éticos, sobre propostas terapêuticas” (p. 271). A formulação preserva o papel do profissional: cabe ao médico propor o tratamento e a tecnologia adequados, mas não se pode deixar de fora da decisão “o maior interessado, isto é, o paciente” (p. 270).
Segundo passo: dignidade, autonomia relacional e proteção
Para os autores, as contribuições da bioética aos cuidados paliativos “têm sido historicamente pautadas nos princípios de dignidade e autonomia” (p. 272). A dignidade é assumida como “um valor intrínseco ao ser humano”, do qual decorrem o respeito à pessoa, a não instrumentalização e a vedação de tratamento humilhante, desumano ou degradante, e o texto reconhece que não há consenso sobre a definição do conceito (p. 273). Quanto à autonomia, a compreensão “dominante e individualista” é desafiada por concepções relacionais, segundo as quais identidades, necessidades e interesses “são sempre moldadas por suas relações com os outros” (pp. 273-274). Daí a defesa de “uma autonomia relacional intimamente ligada à dignidade” (p. 274).
O ensaio traz ainda uma observação que merece destaque: ser autônomo “não significa necessariamente ser reconhecido como agente autônomo”, porque esse reconhecimento “depende do respeito efetivo às escolhas do indivíduo” (pp. 274-275). Diante da vulnerabilidade que acompanha o fim da vida, os autores propõem que a proteção seja “o primeiro dos princípios morais” nos cuidados paliativos (p. 272).
Terceiro passo: Saunders e a “boa morte”
Os cuidados paliativos, lembram os autores, surgem oficialmente na década de 1960, no Reino Unido, tendo Cicely Saunders como precursora (p. 271). A palavra “paliativo” vem de pallium, “manto” ou “coberta”, imagem de proteger e resguardar (p. 271). Saunders é citada com uma frase que ajuda a entender o espírito do cuidado: o que se busca é fazer tudo o que estiver ao alcance, “não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte” (p. 271). A definição que o texto adota é a da OMS de 2002, tratada como contemporânea, e convém conferi-la contra versões mais recentes antes de repeti-la como a atual. Os autores lembram também que os cuidados paliativos “não se relacionam exclusivamente com o fim da vida” (p. 271), embora o foco do ensaio fique na fase final.
Na conclusão, a “boa morte” aparece ancorada na qualidade de vida promovida pelos cuidados paliativos. Entre os atos do “morrer bem”, os autores incluem resolver conflitos, solucionar pendências, sentir-se confortável, participar das decisões terapêuticas e partilhar com a equipe quando e como se deseja que ocorra o momento final (p. 276). Defendem que não basta conhecer o diagnóstico, “é preciso conhecer também o prognóstico do paciente” (p. 276), e que uma morte digna “não pode ser prolongada, nem abreviada” (p. 275).
O que o ensaio não mostra
Separar o que os autores declaram do que a leitura crítica observa faz parte da honestidade científica. Os autores declaram pouco: dizem que não pretendiam esgotar o tema (p. 276), que “a discussão ainda está longe de ser concluída” (p. 275) e deixam em aberto casos específicos, como o de pessoas com demência (p. 275). O artigo não tem seção de limitações. Tudo o que vem a seguir são limites visíveis na leitura, e não declarações dos autores.
Sem dados, sem método rastreável, sem operacionalização
O ensaio não mostra que a libertação melhore a morte, o sofrimento, a qualidade de vida ou a qualidade das decisões, e não compara a abordagem com nenhuma outra. A revisão de fontes secundárias não informa bases de dados, critérios de seleção nem o número de fontes, de modo que não é possível saber se o conjunto de textos é representativo ou foi escolhido para sustentar a tese. Parte da sustentação teórica da ponte entre libertação e prática de saúde vem de dois trabalhos do coautor Manchola-Castillo, escritos com Garrafa (referências 45 e 51). É comum em ensaios de uma corrente teórica e é uma observação neutra, sem juízo sobre intenção, mas é um traço do desenho que o leitor deve conhecer.
Falta também a operacionalização. O texto não descreve como a libertação seria aplicada à beira do leito, como seria avaliada, nem como evitaria sobrecarregar quem já está vulnerável. A “formação profissional que liberte o estudante da área da saúde” e a “educação com foco no paciente” são diretrizes gerais, e não método.
Sem normas brasileiras, sem dados do SUS, com a data de 2021
O ensaio não cita nenhuma norma brasileira de ética médica sobre o fim da vida, e não traz dados do SUS. As referências normativas brasileiras ligadas à saúde são a Constituição Federal de 1988, no ponto do direito à saúde e à vida, e a ratificação da Convenção contra a Tortura em 1989 (p. 273), além da Política Nacional de Humanização, na qual, segundo o texto, foi incluída a recomendação da OMS sobre o controle da dor e dos sintomas (p. 271). Por isso, o ensaio não permite afirmar nada sobre a legalidade de condutas, diretivas antecipadas de vontade, eutanásia ou ortotanásia, termos que nem aparecem nele. O ensaio menciona, a partir de um autor estrangeiro de 1994 (Logue, referência 50), que a assistência paliativa nem sempre é acessível a todos; essa observação não descreve o Brasil de hoje. E há o fator tempo: o texto foi escrito em 2020 e 2021, e o cenário normativo mudou depois, como mostra a última seção.
Quem precisa “aceitar”? A condição da boa morte
Há um ponto delicado. Os autores afirmam que, para alcançar a “boa morte”, é necessário que a pessoa tenha consciência da própria condição, a aceite e seja capaz de tomar decisões autônomas (p. 276). É a concepção de boa morte dos autores, e eles mesmos admitem que “nem todos os pacientes estão suficientemente preparados para compreender a dimensão de sua doença”, concluindo que “não há padrões e princípios universais” (p. 276). Em outro trecho, em registro teórico freiriano, o texto diz que pessoas vulneráveis “devem lutar conscientemente contra as injustiças” criadas por uma realidade excludente (p. 270). Fora desse contexto, frases assim poderiam soar como tarefa da pessoa com doença que ameaça a vida. Ninguém tem uma morte menos digna por não aceitar, por não querer conversar sobre o assunto ou por não conseguir decidir, e essa é uma posição do CUIDAR+, e não do artigo.
O que o CUIDAR+ vê
Centralidade no Paciente: o ponto de contato com o ensaio é a ideia de que a pessoa com doença que ameaça a vida é sujeito de direitos e participa das decisões. Para o CUIDAR+, isso significa que o cuidado se adapta ao que cada pessoa quer saber e decidir, no ritmo dela. Reconhecer as escolhas de alguém é tarefa de quem cuida, e não uma prova que a pessoa doente precisa superar.
Clínica Ampliada: o ensaio descreve a bioética como um elo entre ciência e tecnologia, indivíduo e sociedade, que pensa o ser humano de forma “multi, inter e transdisciplinar” (p. 270). Para o CUIDAR+, isso significa equipe, família e a própria pessoa construindo as decisões juntas, sem que a responsabilidade recaia só sobre quem está doente. Os autores apontam na mesma direção ao descrever uma autonomia sustentada por uma rede de apoio (p. 274). Sobre como conversar quando o futuro é incerto, veja também como comunicar a incerteza do prognóstico.
Honestidade Científica: é um ensaio de 2021, sem dados próprios, de uma corrente teórica específica, a bioética de intervenção, que os próprios autores situam entre as bioéticas “de ruptura, altamente politizadas” e que o CUIDAR+ não assume como posição institucional. É uma proposta a ser testada, e não uma recomendação de conduta. Mostrar também o que o texto não mostra faz parte de contar a ciência como ela é.
Do ensaio à prática no Brasil
O ensaio é anterior a um marco da realidade brasileira. Em 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS, pela Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Esse é um contexto do CUIDAR+, e não do artigo: o ensaio não cita essa norma, que não existia quando foi escrito. A portaria prevê que as ações e os serviços de cuidados paliativos sejam ofertados em todos os pontos de atenção da rede, para todas as pessoas que tenham indicação, o mais precocemente possível.
Esse cenário dá novo sentido ao ensaio. Se a libertação, como os autores a propõem, passa por educação em saúde e por políticas públicas, a formação das equipes e o acesso à rede são condições concretas para que qualquer ideia sobre autonomia e dignidade chegue a quem precisa dela. O que o ensaio oferece ao Brasil é uma boa pergunta, e não uma resposta testada: o que significa, em cada serviço, reconhecer de verdade o que a pessoa escolhe, até o último dia? Veja também preparar-se para a morte não é desistir de quem se ama. Quem vive uma situação assim deve conversar com a equipe que cuida de si ou da sua família, e este texto não substitui essa conversa.
Baseado em: Lima MA, Manchola-Castillo C. (2021). Bioética, cuidados paliativos e libertação: contribuição ao “bem morrer”. Rev. Bioét. (Impr.), 29(2):268-78. DOI: 10.1590/1983-80422021292464. Ensaio teórico-reflexivo, seção “Atualização”. Este conteúdo tem finalidade exclusivamente educacional e científica, em conformidade com a CFM Resolução nº 2.336/2023, sem promessa de resultado, depoimento como prova de eficácia, comparação antes/depois ou caso clínico real identificável. Responsável científica: Dra. Isis A. Cunácia Massaro, Medicina Paliativa, CRM/SP 92.540, RQE 54.561.