Slides do Carrossel
“Pode me contar algo sobre a sua sede?”, perguntou a entrevistadora. “Sim, fica seco na boca”, respondeu o paciente. O diálogo, curto e quase banal, resume o achado central de um estudo qualitativo sueco publicado em 2026 no BMC Palliative Care. Os pesquisadores entrevistaram 24 pessoas em cuidados paliativos domiciliares especializados, todas com sede, para entender como é conviver com um sintoma que, segundo os autores, ainda é pouco pesquisado. O que apareceu foi uma sede que às vezes se confunde com boca seca, que fica à sombra de sintomas mais angustiantes e que, na percepção dos pacientes, nem sempre recebeu atenção dos profissionais. Este artigo aprofunda o que o carrossel não comporta: por que a sede importa, como o estudo foi feito, o que ele pode e não pode afirmar, e o que essa escuta sugere para equipes brasileiras, no SUS e na atenção domiciliar.
Por que olhar para a sede em cuidados paliativos
Os autores definem a sede como uma sensação forte e distinta, em geral ligada a sinais internos de desidratação e também influenciada pelo ambiente, que leva a pessoa a beber. Em condições normais, ela se resolve com um copo d’água. Em cuidados paliativos, a situação é outra: progressão da doença, medicamentos, condições da boca e perda de funcionalidade se somam, e à medida que a pessoa perde independência, até uma necessidade básica como beber pode ficar difícil. É por isso que os autores tratam a sede como um sintoma que merece ser avaliado, e não como um detalhe fisiológico.
O referencial que orienta o estudo é a Teoria do Conforto de Katharine Kolcaba, bastante usada na enfermagem. Ela propõe que o profissional avalie e responda às necessidades de conforto em três dimensões: física, psicoespiritual e ambiental. Dentro dessa lógica, mesmo sintomas discretos podem pesar sobre o bem-estar geral. Os autores lembram que a atenção clínica tradicionalmente se concentra em sintomas bem estabelecidos, como dor, náusea e falta de ar, e que a sede tende a ficar em segundo plano, tanto na pesquisa quanto na prática.
Na introdução, os autores citam um estudo anterior, de Çamcı e colaboradores (2025), que mediu o sofrimento causado pela sede em pacientes de cuidados paliativos: 48,4% com sofrimento moderado, 38,9% com sofrimento alto e 4,5% com sofrimento grave. Esses números não vêm do estudo sueco, que não mede frequência nem intensidade; são literatura citada, e servem aqui apenas para mostrar que o tema tem relevância clínica. Os autores também registram que perguntas sobre sede e hidratação surgem com frequência na prática paliativa, sobretudo quando a pessoa passa a beber menos ou quando a hidratação artificial não é iniciada ou é suspensa, e que familiares costumam se preocupar se a menor ingestão de líquidos causa sofrimento. Apesar disso, pouco se sabia sobre como os próprios pacientes vivem a sede.
Como o estudo foi feito, e o que ele não pode dizer
Trata-se de um estudo qualitativo descritivo, de abordagem indutiva. As entrevistas foram individuais e semiestruturadas, com um roteiro de perguntas abertas sobre a experiência, o significado e o manejo da sede, e a análise seguiu o método de análise temática reflexiva de Braun e Clarke. O relato segue o checklist SRQR, uma referência internacional para pesquisa qualitativa. Participaram 24 pacientes vinculados a serviços de cuidados paliativos domiciliares especializados em quatro cidades da Suécia, com equipes multiprofissionais disponíveis 24 horas. Eram 16 mulheres e 8 homens, com idade média de 74 anos (de 52 a 99), 20 com câncer e 4 com doença cardíaca. A coleta ocorreu em 2019 e 2022, com pausa durante a pandemia de covid-19. Foram 21 entrevistas no domicílio e 3 por telefone, com duração média de 21 minutos.
Um detalhe metodológico muda a leitura de tudo o que vem depois: para participar, era preciso já relatar sede. A amostragem foi intencional, ou seja, os pesquisadores escolheram pessoas que tinham a experiência que queriam estudar. Por isso, o estudo não permite dizer quantos pacientes em cuidados paliativos sentem sede, nem com que intensidade. Também não há contagem de quantos participantes contribuíram para cada tema. Quando o artigo usa expressões como “com frequência” ou “muitos”, trata-se da linguagem dos autores ao descrever as entrevistas, não de uma medida.
Os limites declarados pelos autores
Os próprios autores reconhecem que algumas perguntas do roteiro não eram tão abertas, escolha que justificam pelo fato de refletir sobre a sede ser algo pouco habitual para os pacientes. Reconhecem também que as entrevistas foram curtas, o que pode levantar dúvidas sobre a profundidade dos relatos; a duração refletiu o estado de saúde e a energia dos participantes. Os resultados não foram devolvidos aos participantes em formato acessível, já que, segundo os autores, muitos provavelmente não teriam condições de acompanhá-los ao fim da pesquisa; e a primeira autora, enfermeira especialista em cuidados paliativos, declara que sua experiência clínica pode ter influenciado a interpretação.
Há ainda limites que decorrem do desenho e que vale explicitar. O estudo não testou nenhuma intervenção, então não diz o que funciona para tratar a sede. Não mediu hidratação nem fez exame da boca: tudo é relato do paciente. Não ouviu profissionais nem familiares, de modo que a leitura sobre a atenção dada pelas equipes parte exclusivamente da percepção dos pacientes. E não incluiu pessoas incapazes de se comunicar; como era preciso conseguir dar uma entrevista, o estudo também não alcança os últimos dias de vida.
O que os pacientes contaram: quatro temas
1. Sede ou boca seca?
Ao serem perguntados sobre sede, pacientes descreviam secura na boca, língua grudando no céu da boca, falta de saliva e dificuldade para falar, e não exatamente vontade de beber. Um deles explicou assim: “a boca seca, fico muito, muito seca na boca inteira. A língua quase gruda às vezes. E, entre uma coisa e outra, sinto sede”. Outros conseguiam separar as duas experiências e descreviam a sede como um desejo intenso de beber. Para a sede e para a boca seca, a resposta descrita era a mesma, quase automática: beber água.
2. Um sintoma persistente à sombra dos outros
Diante da dor, da náusea e da insegurança com o futuro, a sede parecia pequena. “Não é a sede o pior, nem a boca seca. É a dor e essa sensação de insegurança”, disse um participante. Outro resumiu: “a sede é um problema marginal no contexto maior”. Por ser vista como algo natural do corpo, a sede tendia a ser minimizada. Houve, porém, quem descrevesse uma experiência bem mais pesada, com a sede ocupando os pensamentos e levando a beber até sentir dor de estômago, e que ainda assim dizia que a sede não atrapalhava muito o dia. Os autores interpretam essa contradição como uma tendência dos próprios pacientes a normalizar ou minimizar o impacto da sede, mesmo diante de sinais claros de sofrimento.
3. Quando a sede não é prioridade
Alguns pacientes quiseram entender de onde vinha a sede e contaram ter recebido respostas breves e genéricas. “Perguntei a muitos médicos. E eles dizem: é o remédio”, relatou um dos pacientes, que insistiu: “quando digo que estou com muita sede, deveriam olhar, examinar”. As orientações práticas recebidas, como sprays e estimulantes salivares, foram descritas como pouco eficazes: “comprei alguns produtos, mas não acho que ajudem muito”. Os pacientes formulavam as próprias hipóteses sobre a causa, como piora da doença, fungo na boca ou uso de gastrostomia; são percepções deles, não causas estabelecidas pelo estudo. A leitura dos autores de que houve falta de conhecimento e de interesse por parte dos profissionais é uma interpretação a partir desses relatos, já que as equipes não foram entrevistadas.
4. Sempre uma garrafa por perto
Lidar com a sede virou hábito incorporado à rotina. “Você precisa ter algo para beber por perto, principalmente se for sair. Tem que levar uma garrafa de água”, contou um paciente. Houve quem ajustasse a ingestão de líquidos para não precisar ir ao banheiro durante a noite. No início das entrevistas, pacientes diziam que a sede não afetava o dia a dia (“faz parte do dia a dia”, nas palavras de um deles); segundo os autores, ao refletir, os pacientes descreviam um incômodo persistente que não passava por completo, e que, com acesso limitado a líquidos, podia trazer desconforto e até ansiedade.
Sede não é boca seca: o descompasso entre queixa e conduta
Na discussão, os autores apontam o ponto que dá título a este artigo: em vez de tratar a sede, os pacientes com frequência receberam orientação para boca seca, como pastilhas e sprays. Para eles, isso pode indicar um descompasso entre a experiência relatada e as intervenções oferecidas. A consequência prática é direta: spray bucal e estimulantes salivares podem aliviar o desconforto da boca seca, mas não tratam a sensação de sede. Os autores recomendam, por isso, que os profissionais diferenciem as duas experiências, porque essa distinção muda a escolha do cuidado. É uma hipótese construída a partir dos relatos, e não uma medida da conduta das equipes, mas ela coloca uma pergunta útil para qualquer serviço.
Parte da explicação pode estar nos instrumentos. Os autores observam que o ROAG (Revised Oral Assessment Guide), guia de avaliação da saúde bucal bastante usado na Suécia, não inclui a sede, o que pode sugerir que ela não é priorizada de forma sistemática. Existe uma escala específica, a Thirst Distress Scale, que quantifica o quanto a sede incomoda a pessoa; ela foi desenvolvida para doença renal e aplicada depois em insuficiência cardíaca, e os autores alertam que ainda precisa ser validada em cuidados paliativos antes de ser usada nesse contexto. Eles lembram também que a autoavaliação da boca seca nem sempre corresponde à secura real, o que reforça a necessidade de combinar o relato do paciente com a observação clínica.
Sobre o que pode ajudar, os autores mencionam pesquisas anteriores sugerindo que medidas simples, como cubos de gelo com sabor de menta, podem aliviar tanto a sede quanto a boca seca. Esse não é um achado do estudo sueco, e sim literatura citada, que ilustra um princípio mais geral defendido por eles: avaliar com cuidado qual sintoma a pessoa está vivendo e escolher intervenções dirigidas a ele, reconhecendo que algumas podem beneficiar os dois. Outra recomendação vale para situações de incerteza: quando o profissional não sabe exatamente como manejar um sintoma, ser transparente com o paciente sobre esse limite e manter a conversa aberta ajuda a construir confiança.
Os autores também comparam com outros cenários. A sede já recebeu mais atenção em pesquisa na terapia intensiva do que em cuidados paliativos. Um estudo de 1994 encontrou sede em 66% de pacientes em fim de vida, mas os próprios autores suecos consideram esse dado pouco relevante hoje: a amostra tinha apenas 32 pessoas, sem grupo controle, e o cuidado em saúde mudou muito desde então. Por fim, eles levantam uma preocupação sobre os últimos dias de vida, quando desnutrição, dificuldade para engolir e alterações cognitivas reduzem a ingestão, e recomendam atenção especial a quem não consegue se comunicar ou beber sozinho. É uma reflexão dos autores, que vai além do que o estudo investigou, já que essas pessoas não foram entrevistadas.
O que o CUIDAR+ vê
Centralidade no Paciente: se o próprio paciente coloca a sede em segundo plano, perguntar sobre ela passa a ser tarefa de quem cuida. A minimização descrita no estudo não significa ausência de sofrimento; significa que o sofrimento pode não chegar sozinho até a equipe. O pedido “deveriam olhar, examinar” é, ao mesmo tempo, uma queixa e um convite.
Clínica Ampliada: sede e boca seca são experiências diferentes que podem pedir condutas diferentes. E um sintoma considerado “pequeno” reorganiza a vida: a garrafa que precisa ir na bolsa, a água evitada à noite para não levantar, a ansiedade quando não há líquido por perto. Olhar para esses detalhes é olhar para a vida real da pessoa em casa.
Honestidade Científica: são 24 pacientes da Suécia, escolhidos por já sentirem sede, em entrevistas curtas. O estudo descreve vivências. Não diz quantos pacientes têm sede, não mede intensidade e não testa tratamentos, e a leitura sobre a atuação dos profissionais parte só do relato dos pacientes.
Da Suécia ao Brasil: perguntar sobre a sede como parte do cuidado
O estudo foi feito em um serviço domiciliar especializado sueco, com equipe disponível 24 horas, e não pode ser transposto diretamente para a realidade brasileira. Não sabemos, a partir dele, como pacientes brasileiros vivem a sede. Mas a pergunta que ele levanta é universal e barata: a equipe diferencia sede de boca seca quando avalia sintomas? No Brasil, os cuidados paliativos em casa acontecem em contextos muito diversos, das equipes de atenção domiciliar do SUS, no programa Melhor em Casa, à atenção primária, a serviços privados e ao cuidado feito pela própria família. Em todos eles, enfermagem e cuidadores familiares estão entre os que mais convivem com o paciente e podem perceber a garrafa sempre ao lado da cama.
Algumas implicações práticas decorrem das recomendações dos autores e podem ser discutidas por qualquer equipe. Incluir na avaliação de sintomas duas perguntas separadas, uma sobre vontade de beber e outra sobre secura na boca. Explicar ao paciente e à família que um produto para boca seca pode não aliviar a sede, e acompanhar se a conduta escolhida de fato ajudou. Registrar a sede no prontuário, para que ela não dependa da lembrança de quem fez a visita. E, diante de uma pergunta sobre a causa da sede, responder com honestidade, inclusive quando a resposta for “ainda não sabemos”. A Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS nº 3.681/2024) define cuidados paliativos como ações para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas, e tem entre seus princípios um modelo de atenção centrado na pessoa e na família; perguntar sobre a sede é uma forma concreta e simples de levar esses princípios para a beira do leito, ou para a sala de estar.
O maior mérito do estudo talvez seja mostrar que há sintomas que não chegam sozinhos até a equipe. A sede, quando o paciente mesmo a chama de “problema marginal”, só aparece se alguém perguntar. Perguntar sobre a sede também é cuidar do conforto.
Baseado em: Lythell C, Söderlund Schaller A, Jaarsma T, Friedrichsen M. (2026). Are patients receiving specialist palliative care thirsty? A qualitative interview study. BMC Palliative Care, 25:277. DOI: 10.1186/s12904-026-02331-6. Acesso aberto (CC BY 4.0). Este conteúdo tem finalidade exclusivamente educacional e científica, em conformidade com a CFM Resolução nº 2.336/2023, sem promessa de resultado, depoimento como prova de eficácia, comparação antes/depois ou caso clínico real identificável. Responsável científica: Dra. Isis A. Cunácia Massaro, CRM/SP 92.540, RQE 54.561 (Clínica Médica, Nefrologia, Cuidados Paliativos, Bioética Clínica).