Slides do Carrossel
Quando pesquisadores perguntam a crianças com doenças graves como a tecnologia poderia ajudá-las a se comunicar com a equipe de saúde, espera-se que as respostas falem de aplicativos, videoconsultas e monitoramento remoto. Um estudo qualitativo norueguês, publicado em 2026 no BMJ Paediatrics Open, mostra que a conversa tomou outro rumo: as crianças ouvidas falaram de jogos, de escola, de amigos, e, quando o assunto chegou ao cuidado, de medo de agulhas e da falta de informação clara sobre o que viria. Este artigo aprofunda o que o carrossel não comporta: o desenho do estudo, os três temas, os limites reconhecidos pelos autores e o que essa escuta pode significar para equipes brasileiras, incluindo as do SUS.
Quem foi ouvido, e por que isso importa
O estudo entrevistou diretamente as crianças, e não seus responsáveis. A pesquisa parte de uma constatação que os autores fazem já na introdução: a literatura sobre cuidados paliativos pediátricos foi construída, em grande parte, a partir do olhar de pais e profissionais. Os autores citam a Convenção da ONU sobre os Direitos da Criança como base para defender que crianças têm direito de ser ouvidas nos assuntos que lhes dizem respeito, e lembram que, a partir dos 8 anos, crianças são capazes de fornecer autorrelato significativo quando os métodos são adequados. É nesse vazio que o estudo se posiciona. A ideia de que existem cerca de 21 milhões de crianças no mundo elegíveis a cuidados paliativos pediátricos vem da literatura citada na introdução do artigo, e não de um achado da pesquisa.
Participaram sete crianças em idade escolar, com condições que limitam ou ameaçam a vida e elegíveis a cuidados paliativos pediátricos, todas moradoras do Oeste da Noruega. Os autores registram que todas estavam em fase estável da trajetória clínica e que nenhuma era considerada próxima do fim da vida. Vale reforçar, porque o equívoco é frequente: cuidados paliativos não são sinônimo de fim de vida, e o foco deste estudo não é a terminalidade. O recrutamento combinou pesquisa online com pais, folhetos em departamentos pediátricos, organizações de usuários e atenção primária. Foram conversas individuais semiestruturadas, apoiadas por imagens, com duração entre 20 e 43 minutos, todas conduzidas pela primeira autora, terapeuta ocupacional pediátrica. A entrevista-piloto aconteceu na casa da criança, com um dos pais na sala; as demais, nas escolas. Uma criança levou um amigo.
Os aspectos éticos também merecem atenção. Para menores de 12 anos, os pais deram consentimento digital em nome da criança; para crianças de 12 a 16 anos, o termo foi assinado pela criança e pelos pais. Há ainda uma restrição que condiciona toda a leitura do estudo: os comitês de ética não permitiram coletar dados clínicos, como diagnóstico específico, tempo de doença ou se a criança recebia cuidados paliativos.
Por que sete crianças não permitem contar frequências
Um estudo qualitativo não pergunta quantas crianças pensam de determinada forma, e sim quais formas de viver a situação existem e como se organizam. Os autores usaram análise temática reflexiva, método em que o pesquisador constrói temas a partir dos dados reconhecendo o papel da própria interpretação. A amostra foi de conveniência, e os autores não buscaram saturação de dados, coerentemente com a abordagem: defendem que a adequação da amostra se julga pela riqueza das entrevistas, não pelo número de participantes.
A consequência prática para quem lê é direta. O artigo não informa quantas crianças mencionaram cada tema ou subtema, e por isso nenhum deles pode ser chamado de predominante, nem colocado em ordem de importância. Da mesma forma, o que as crianças disseram não pode ser lido como regra para todas as crianças com doenças graves. O que o estudo oferece é algo mais modesto e, por isso mesmo, valioso: perspectivas nítidas, vindas de quem raramente é perguntado, capazes de reformular as perguntas que as equipes fazem. O artigo apresenta ainda divergências internas na descrição da faixa etária, e por isso este texto evita citar a idade exata das crianças.
Primeiro tema: a tecnologia entendida pela vida cotidiana, não pela saúde
O primeiro tema construído pelos autores descreve algo que, à primeira vista, contraria a pergunta de pesquisa. Ao serem convidadas a falar do dia a dia, as crianças relataram atividades que qualquer criança faria: jogar, fazer tarefas escolares, conversar com amigos, coisas em que se sentem competentes e das quais gostam, muito mais do que necessidades de saúde ou acompanhamento clínico. A tecnologia aparece nesse relato como parte da rotina. Em contraste, as crianças descreveram experiência limitada com celulares, tablets e ferramentas digitais no contexto da saúde, seja para conversar com profissionais, seja para permanecer em casa em vez de ficarem internadas.
O ensino domiciliar, com visitas de professores, aulas digitais ou ambos, foi descrito como geralmente positivo, mas sem substituir por completo a presença física na sala de aula. Uma das crianças usou um robô de telepresença para acompanhar as aulas na pandemia: foi útil, mas ela via e ouvia a turma sem ter a oportunidade de falar. Na fisioterapia, os autores relatam que uma criança preferiria descansar depois da escola e outra achava mais motivador treinar presencialmente do que diante de uma tela; para eles, as preferências variam conforme o contexto e o formato. Uma criança de 13 anos resumiu a experiência do ensino em casa: “Foi ok, às vezes um pouco impraticável. Nem sempre acontece exatamente a mesma coisa na escola e em casa.” A frase não é elogio nem queixa: descreve um cotidiano em que as duas experiências não se equivalem.
Segundo tema: uma ponte digital para a normalidade e o pertencimento
O segundo tema aprofunda o primeiro. Amigos, família e escola têm grande importância para essas crianças, e, nos períodos longos em casa, a tecnologia era o meio de manter esses laços: ligações, videochamadas, aplicativos de mensagem, redes sociais e jogos comerciais. Ficar longe dos colegas foi descrito como algo chato e solitário. Todas frequentavam escolas regulares, e a escola aparece como arena de pertencimento. Nesse sentido, os autores chamam a tecnologia de ponte para a normalidade: não um recurso de saúde, mas um caminho para continuar sendo uma criança entre outras.
Foi dentro desse tema que uma participante imaginou uma ferramenta para a comunicação durante o cuidado domiciliar. Nas palavras registradas no artigo: “Algum tipo de plataforma em que pais e outras pessoas possam entrar facilmente, um site ou um aplicativo. E aí cada pessoa pode ter seu próprio nome de usuário. […] Seria fácil conversar assim.” Segundo a leitura dos autores, ela acrescentou que o acesso teria de ser seguro e proteger a privacidade. As preferências individuais também importavam: algumas crianças preferiam vídeo, outras áudio, outras texto, conforme a condição e a energia do dia, e a facilidade de uso e a adaptabilidade foram apontadas como necessárias.
Terceiro tema: informação e segurança nos encontros presenciais
O terceiro tema trata de como as crianças percebem a comunicação com os profissionais de saúde. Elas indicaram que, nas consultas, os pais costumavam conduzir a conversa, e que isso atendia a uma necessidade de segurança, previsibilidade e informação clara. Preferiam os encontros presenciais e confiavam nos pais para falar com os profissionais e cuidar do acompanhamento, embora se sentissem capazes de se expressar quando necessário. Os autores interpretam esse quadro à luz da ideia de guardiões, adultos que filtram o acesso da criança à informação e à decisão, muitas vezes sem intenção, e registram que a participação da criança na decisão nem sempre está garantida. O exemplo que sustenta essa leitura é o de uma criança que relatou dificuldade de comunicar suas necessidades relacionadas à cadeira de rodas na escola e se sentiu desconsiderada por funcionários e por profissionais de saúde.
As viagens ao hospital foram descritas de forma ambivalente. Podiam ser uma pausa agradável na rotina, com café, compras ou um jogo de futebol em família, mas eram também esperadas com sentimentos mistos, porque envolvem procedimentos ou conversas desconfortáveis; os autores leem essa ambivalência como sinal de adaptabilidade. Chama atenção que, segundo os autores, várias crianças tinham pouca experiência com o cuidado domiciliar ou não o reconheciam como tal, e descreviam reuniões e comunicação principalmente nas visitas ao hospital. O título da seção de resultados fala de cuidado domiciliar, embora os próprios autores reconheçam essa pouca experiência.
Mesmo com uma entrevista enquadrada em tecnologia, as crianças voltaram repetidamente a uma preocupação: consultas com injeções, coleta de sangue e cirurgias, associadas a medo, dor e incerteza. Temiam também cirurgias futuras, ainda que reconhecessem que poderiam ser necessárias, e relataram comunicação pouco clara sobre quais procedimentos aconteceriam e quando. Informação clara e preparo foram descritos como importantes para lidar com essas preocupações. Um dos participantes, de 14 anos, falou de seu medo de agulhas; os autores interpretam o relato como um exemplo de médico que acomodou o medo da criança. Como o trecho é clinicamente ambíguo, ele não deve ser lido como orientação de conduta, e sim como ilustração de que o medo foi levado em conta.
Na discussão, os autores sustentam que manter relações sociais, participar de atividades cotidianas e preservar a normalidade pareceram mais importantes para as crianças do que se comunicar com profissionais por meio da tecnologia. É importante não transformar isso em uma conclusão que o estudo não sustenta: ele não mostra que crianças rejeitam a tecnologia em saúde. Os autores levantam como hipótese que a associação da tecnologia à escola e ao convívio social pode refletir pouca exposição e pouca informação sobre seu uso em saúde, decisões conduzidas por adultos, com pais e profissionais no papel de guardiões, e o fato de que as tecnologias de saúde disponíveis são desenhadas sobretudo para crianças com câncer. São hipóteses, e assim devem ser lidas. Suas recomendações são incluir as crianças no desenvolvimento e na implementação da tecnologia em cuidados paliativos pediátricos domiciliares, oferecer informação veraz e adequada à idade, com preparo pelos profissionais, e reconhecer a competência tecnológica das crianças.
O que os próprios autores reconhecem como limites
A leitura crítica de um estudo qualitativo começa pelos limites que ele mesmo declara. Aqui, os autores apontam que, embora crianças de várias regiões tenham sido convidadas, os participantes vinham de uma única região de saúde, o Oeste da Noruega. Como a oferta de serviços e a integração da tecnologia de saúde variam no país, outras regiões poderiam produzir experiências mais amplas ou diferentes com o cuidado domiciliar digital; a pouca experiência das crianças com cuidado domiciliar e com tecnologia em saúde é relacionada por eles a essa limitação regional. Outro limite é a realização de uma única entrevista por criança: algumas crianças podem precisar de tempo para se sentirem seguras, e entrevistas de seguimento talvez trouxessem mais reflexões e abertura. Somam-se a isso a restrição dos comitês de ética à coleta de dados clínicos, já mencionada, o pequeno tamanho da amostra, que os autores defendem como adequado em riqueza e não em número, e o fato de todas as entrevistas terem sido conduzidas por uma única entrevistadora, em uma equipe composta apenas por profissionais de saúde, o que constitui uma pré-compreensão que é declarada no método.
O que o CUIDAR+ vê
Centralidade no Paciente: a pergunta de pesquisa nasce da ausência da criança na literatura, que ouvia sobretudo os adultos ao redor dela. Perguntar diretamente a quem vive a condição já é um gesto de cuidado, e o próprio artigo mostra que a participação da criança nas decisões nem sempre está garantida. Clínica Ampliada: para as crianças ouvidas, escola, amigos e normalidade são o que importa no dia a dia, e a saúde aparece no cotidiano principalmente quando há procedimento, medo e dor. Escola e vida social fazem parte do cuidado, não são um cenário ao lado dele.
Honestidade Científica: são sete crianças de uma região da Noruega, uma entrevista cada, sem dados clínicos. Os achados descrevem perspectivas, não prevalências, e não valem como regra para todas as crianças com condições que limitam ou ameaçam a vida.
Da Noruega ao Brasil: escutar a criança como prática de equipe
Transpor um estudo norueguês de sete crianças para a realidade brasileira exige cautela, e este texto não pretende oferecer números nem normas locais que o artigo não traz. O que se pode fazer, como leitura do CUIDAR+, é extrair princípios e caminhos concretos para equipes que atendem crianças com condições graves, incluindo as do SUS. Um primeiro caminho é tornar a escuta direta da criança parte da rotina das consultas, e não uma exceção: perguntar a ela, com linguagem adequada à idade, como é o seu dia, o que ela gosta de fazer, o que a preocupa, abrindo espaço para além da conversa com os responsáveis. Um segundo caminho é a informação preparatória sobre procedimentos, dita de modo honesto e compatível com a idade, antes de injeções, coletas e cirurgias, porque a falta de clareza sobre o que virá foi justamente o que algumas crianças do estudo descreveram como fonte de medo e incerteza. Um terceiro é a articulação com a escola, entendida como parte da rede de cuidado, considerando que o pertencimento escolar e o convívio com colegas aparecem, nos relatos, como aquilo que a criança quer preservar.
Há ainda um caminho voltado à tecnologia. Os autores recomendam que as crianças sejam incluídas no desenvolvimento e na implementação dessas ferramentas, reconhecendo sua familiaridade com o meio digital e a variação de preferências entre vídeo, áudio e texto. A lição mais transferível talvez não seja tecnológica: é a de que perguntar à criança o que ela quer continuar sendo, e o que precisa saber para conseguir isso, precede qualquer decisão sobre o que oferecer. Nenhum desses caminhos depende de esperar por evidência brasileira equivalente para começar; dependem de tratar a voz da criança como parte do cuidado, e de manter sempre presente que, no estudo, foram perspectivas, e não regras.
Baseado em: Martinsen LJ, Holmen H, Steindal SA, Winger A. (2026). Communication, everyday life and technology from the perspectives of children with life-limiting or life-threatening conditions: a qualitative study. BMJ Paediatrics Open, 10:e004998. DOI: 10.1136/bmjpo-2026-004998. Acesso aberto (CC BY). Este conteúdo tem finalidade exclusivamente educacional e científica, em conformidade com a CFM Resolução nº 2.336/2023, sem promessa de resultado, depoimento como prova de eficácia, comparação antes/depois ou caso clínico real identificável. Responsável científica: Dra. Isis A. Cunácia Massaro, CRM/SP 92.540, RQE 54.561 (Clínica Médica, Nefrologia, Cuidados Paliativos, Bioética Clínica).